Новости

„Дозволете ѝ на вашата надеж, а не на вашата болка, да ви ја одреди иднината“ е познат цитат од Роберт Шулер, мотивациски говорник кој се чини дека е инспирација и на нашата пациентка Марија Николовска од Демир Хисар.

Борбата со нејзината генетска болест – стаклести коски (osteogenesis imperfecta) е вродена и со неа се бори од нејзиното раѓање и таа борба е макотрпна и проследена со безброј фрактури на коските. После 16 неуспешни операции во други институции пред 11 месеци ја прави 17-та операција во Жан Митрев Клиник.

Тимот на ортопеди и трауматолози предводен од д-р Сашо Младеновски, препознатливи по иновативните методи во ортопедијата во Македонија и регионот и ја вратија вербата на Марија на голема врата. Пред неполна година тие направија четворократна бипланарна корективна остеотомија и елонгација на десната потколеница која успешно зарасна и Марија после долги години неподвижност, почна да гази на десната нога. Пред 15 дена се направи истата таква операција и на левата потколеница и Марија е веќе дома и започна со фазата на рана медицинска рехабилитација.

„После 16 неуспешни операции, големи разочарувања и неправди кои ги поминувам и до денес поради мојата тешка финансиска состојба, сепак кај мене се врати надежта. Благодарна сум на тимот ортопеди, на д-р Младеновски, исто така и на д-р Митев кои пред неполна година ми ја направија операцијата на едната нога, а пред некој ден и на втората нога. И ако претходно, во другите здравствени институции ми пукаа или се виткаа шипките кои ги вградуваа во моите нозе, откако тие ми ја направија операцијата, до сега се е во ред. Се надевам дека така ќе биде и понатаму и со оваа нога“, воздржувајќи се да не ги „истури“ емоциите зборуваше младата Марија.

Ретката генетската болест која ја има таа не е единствениот проблем со кој живее со години. „Со болеста научив да се справувам, се движам со помагала. Но, имам мајка која е со мозочен удар и за која, колку што можам, се грижам. Друга помош немам од никого“, со тага зборуваше таа.

Поради болеста и малата средина во која живее Марија е осамена во нејзината борба. Така се чувствува со години. Сепак сè уште, хуманоста и човечноста е присутна кај некои од луѓето. Таа е благодарна на д-р Жан Митрев што ѝ дава поддршка за извршување на овие операции, но и на сите хумани луѓе кои помогнале да се соберат доволно средства за втората операција.

„Поради тешката финансиска состојба јас и мојата фамилија не можеме да обезбедиме доволно средства за втората операција. На социјалните мрежи се организираше хуманитарна акција за мене и благодарение на добрите луѓе се собраа доволно средства. Иако тоа беше дополнителен психички притисок за мене, бидејќи се соочував со навредливи и недостојни коментари, сепак јас останав силна. Не сакав да одам во друга институција бидејќи таму имав 16 неуспешни операции, а сега надежта ми е само овде“, дополни таа.

Бидејќи се работи за генетска болест, кај неа е направено и генетско испитување, парцијално секвенционирање на егзом, во Лабораторијата за генетика и персонализирана медицина во Жан Митрев Клиник, по што ѝ се дадени информации за типот на генетската болест, како и препораки за во иднина.

„Најголема желба ми е научниците во светот да пронајдат лек за мојата болест, кој најверојатно ќе биде генетска терапија и на тој начин моите коски ќе се променат и нема да бидат кршливи како до сега.“

Фјодор Достоевски има кажано дека „да живеете без надеж е како да престанете да живеете“. Ова посакуваме да и биде водилка во моментите на слабост, а нашиот стручен тим ќе продолжи да биде нејзина поддршка во остварување на нејзините надежи. Би сакале да ја промени перцепцијата за нејзиниот живот дека единствен излез за неа се само болниците, а во тоа треба да помогнеме сите да ѝ ја вратиме вербата во луѓето, да заборави на периодот кога се чувствувала осамена.